腸回転異常症という病気で生まれた娘。

娘は生まれてすぐ、腸回転異常症という病気でした。

産まれてからすぐ異変

うちが出産した病院は、

2日目から母子同室になる予定でした。

1日目からミルクを飲んでも吐く。

そして、母乳をあげてる最中にも吐きました。

それが真っ黒なもので、とてもびっくりしたことを覚えています。

そのときの看護師さんは、

もしかしたら、ママの産道で血をたくさん飲んで

しまったのかもしれない。それを吐ききれば

きちんと飲むかもしれないよ( ´ー`)といわれ、

何もわからない私は、そうなのか―。そんな子も中にはいるのかな?なんて呑気に考えていました。


母子同室の日、指導があるのでと言われていたので、

その集まる場所に行きました。

他のママも何人かいました!( ´ー`)

今日から一緒に過ごせるのかなー?

ちゃんとママできるかなー?なんて考えていました。


そして看護師さんに、

○○さんは、←私のこと。

ちょっと残ってて。といわれ

一人になりました。

ここでああ、嫌な予感がする。

母子同室できないのかも。。と気付きました。


すると、看護師さんではなく、先生がやってきました。


第一声が、先ず、母子同室はできません。

あれからもずっと吐き戻しています。

そして今NICUにいると言われました。

これから、原因を特定するため、

いろんな検査をすると言われました。


もう、すぐそこまで涙はでていたけれど、

ぐっと堪えました。

その日は、私の母、父、義理母が

娘に会う予定でした。

NICUで対面になるが、みんな順番に入って抱っこできるといってくれました。。


ここで印象に残っているのは、

義理母が娘を抱っこしたとき、

娘に産まれてくれてありがとう。

そして、私に産んでくれてありがとう!

きっと大丈夫よ!貴方の子なら強いわ!

って言われたのを覚えています。


父と母は娘の顔を見て、

こんなに顔色がいい!元気にみえる!

きっと大丈夫だよ!

旦那にそっくりね!なんて話してたと思います。


そのあと、私は病室に戻り、一人になった途端

不安で心配で、声を押し殺して泣いていました。

検索なんてしてもよくないのに、とわかっていても、

赤ちゃん

吐く 黒い


など検索して怖いことばかり載っていたのに、

手がどうしても動いてしまって、

それをみてまた泣くという悪循環になりました。


母には、泣いてる姿を赤ちゃんに見せたらダメよ!

赤ちゃんは分かるのよ!ままが悲しいって。きっとわかる。だから頑張っているんだから娘の前では笑顔でいなさいと。


私はNICUでは絶対泣かない!と誓い娘に会いに行っていました!きっと目はパンパンで気づかれているだろうけど、、、

いつの間にか、娘の鼻から管が入っていて、点滴もしていて、

悲しくて悲しくて、何故元気に産んであげられなかったんだろうと思い泣きそうになるのを必死に堪えながら、笑いながら(i_i)\(^_^)よしよしして抱っこしていました。


そして、、、検査の結果が出ましたと言われました。

教えて下さい。病名は?どうなるんですか?

なんて必死に聞いていました。


ですが、私しかその時に居なかったので、

先生にママ1人に話はできない。

パパ呼べる!?今から来てもらえる?

といわれました。


これはやっぱりただ事じゃないと察しました。。

そして私は電話をして、すぐ来て。早く来て。お願いってパパに言いました。



パパは、出生届や、役所で手続きしていてくれたのですが、飛んで来てくれました。。。


続く

出産

日記を見ながら、出産のことについて書きたいと思います。


産まれる前日のam1時半頃、

あれ?これが陣痛??というような、痛みが始まる。

まだ20分間隔。


因みに二日前からおしるしがあり、

それも大量出血だったので、病院へ。

おしるしとの診断で内診グリグリされましたΣ(ノд<)

多分これが陣痛に繋がったのかと思います。


am4時半頃、

間隔が短くなり、眠れなくなる。

でもまだ全然我慢できる痛みでした( ゚ー゚)


am7時半頃、

パパ起床!

多分陣痛だ!と伝える。

でもすぐに産まれるわけじゃないし、

仕事に行ってと伝えて、送り出す!


因みに出産する病院は立ち会い不可なので、

どちらにせよ、産まれるまで会えないので。笑


am9時頃、

病院へ電話をし、一人でタクシーで向かう。

診察してもらったときには、もう子宮口が

半分開いていた。

ここでとりあえず母に報告。


am9時半頃

待機室に移動する。

この部屋では携帯は使えないので、

電源offにする!


この時の痛みも、そりゃあ、痛いけども私にとったら、我慢できる痛みでした!(。´Д⊂)


pm12時半頃、

お昼ご飯到着。

この時は子宮口7cm。

看護師さんに、痛いよね。食べられるなら食べてって言われるが、、

普通に食べる私。。笑


pm13時半頃、

トイレしてきてといわれ、トイレにいくも、

いきみそうになり、出せず。。。

結局管入れてしてもらいました( ;∀;)。。

この時、子宮口9cm


この時点でも、話す余裕はあり、

看護師さんが腰をさすってくれたりするのですが、

汗すごくかいてるし、臭いから手が汚れてしまうと看護師さんに伝えると、そんな心配しなくていい!てか強いね!痛くないの?とか言われたような気がします。。


pm14時40分頃、分娩台に移動

いきみはじめる!

9回程いきんだらスポッとでてきてくれた!

早すぎて切開する前に出てきたらしく股が裂けたらしい笑Σ(ノд<)特に痛みは感じませんでしたが笑


pm14時50分

娘が誕生!!2920g

泣き声を聞いて安心する。


そして大量出血だった私は点滴をされ、

ずっと分娩台から下ろしてもらえず。

起き上がるな、トイレもだめ。。。

寝転んでてといわれる。

5時間ほど安静にさせられるという結果に。


出産は安産?だったのですが、

やはり命懸けなんだと思いました。


ほんとに痛いと聞いていた私は、

思ったほど痛みを感じませんでした。

鼻からスイカ?とか例え用のない痛さと聞いていて

びくびくしてましたが、全くそんな痛さではなく、

全然余裕の出産でした!!

例えるなら、生理痛がひどーくなってあー痛いわー(;゜0゜くらいです。


とりあえず、娘に感謝です!

はじめまして。

結婚して一年半、はじめての命を授かりました。

生まれてすぐ、5000~10000万に一人と言われている、腸回転異常症という病気が発覚し、生後一週間で手術をしました。


1ヶ月のNICU。。

ほんとに、嬉しいはずの出産が辛くて、不安でした。

今は1歳半で、とても元気で過ごしていますが。。

定期的に病院でフォローをしてもらっています。


遺伝の確率の可能性もある病気らしいのですが、

私の父も、小学生の頃に腸捻転という手術をしているみたいです。

娘が生まれてから祖母に聞きました。。



そして私自身、、、

腸の手術はしていなく健康ですが、

中指の第二関節が少し曲がっています。

まっすぐピンと伸びません。

生まれたときは硬く全然伸びなかった為、

ギブスをして母が生活できるように伸ばしてくれたみたいです。今では私生活は問題なく送れています。


当時は先天性屈指症と私は診断されたようですが、

父も全く同じ病気です。同じ指で中指が曲がっています。この病気も当時は珍しかったみたいで、論文にのっているそうです。。遺伝。。。

そして指が細長いのが特徴です。。


今現在、あてはまる病気、、、↑

マルファン症候群やビールス症候群ではないかと思っています。


そして娘は、ビールス症候群の疑いがあり、

遺伝子センターにも受診しています。


批判などは傷つくので控えてもらえると嬉しいです。

すごく珍しい病気なのでなかなか同じような方と出会えないので、気になる方や、同じ疾患を疑われてる方と情報交換できると嬉しいです。よろしくお願いします。