結婚して一年半、はじめての命を授かりました。

生まれてすぐ、5000～10000万に一人と言われている、腸回転異常症という病気が発覚し、生後一週間で手術をしました。

１ヶ月のNICU。。

ほんとに、嬉しいはずの出産が辛くて、不安でした。

今は１歳半で、とても元気で過ごしていますが。。

定期的に病院でフォローをしてもらっています。

遺伝の確率の可能性もある病気らしいのですが、

私の父も、小学生の頃に腸捻転という手術をしているみたいです。

娘が生まれてから祖母に聞きました。。

そして私自身、、、

腸の手術はしていなく健康ですが、

中指の第二関節が少し曲がっています。

まっすぐピンと伸びません。

生まれたときは硬く全然伸びなかった為、

ギブスをして母が生活できるように伸ばしてくれたみたいです。今では私生活は問題なく送れています。

当時は先天性屈指症と私は診断されたようですが、

父も全く同じ病気です。同じ指で中指が曲がっています。この病気も当時は珍しかったみたいで、論文にのっているそうです。。遺伝。。。

そして指が細長いのが特徴です。。

今現在、あてはまる病気、、、↑

マルファン症候群やビールス症候群ではないかと思っています。

そして娘は、ビールス症候群の疑いがあり、

遺伝子センターにも受診しています。

批判などは傷つくので控えてもらえると嬉しいです。

すごく珍しい病気なのでなかなか同じような方と出会えないので、気になる方や、同じ疾患を疑われてる方と情報交換できると嬉しいです。よろしくお願いします。